第一部分:一个糖尿病患儿的一天
8 s4 D: \2 T" a5 _; ]8 M9 C4 d一个三岁糖尿病孩子的一天(发病后没上幼儿园)
: s: L0 o. U/ m/ }( Q画面1:早晨6.30分,妈妈开始测血糖、为孩子注射胰岛素,此时孩子还在睡梦中;然后,按照糖尿病人的用餐食谱做好饭菜,叫孩子起床。7时孩子吃饭,7.30分按要求活动20-30分钟,然后送孩子上学。
中午:妈妈提前准备好做饭用的材料,把孩子接回家,测血糖、注射胰岛、饭后半小时运动,送孩子上学。
晚上:孩子回家后,除重复上述程序外,饭后陪孩子运动半小时至一小时,然后写作业,中间加餐,注射胰岛素。检查完作业一般应在10.30-11时,孩子才能休息,使孩子的正常睡眠时间无法保证,影响孩子的正常发育。
就这样每天重复着这样的程序,不管什么季节,不管阴晴圆缺,孩子们厌烦了,他们终究是孩子;妈妈每天偷偷的流泪、心在滴血,有时对着天空祈祷、呼唤:天啊,谁来拯救我们啊!这是我们每一个小儿糖尿病患者家属经常遇到的、也是最撕心裂腑的一刻;此时我们叫天不应,叫地不灵,妈妈哭、爸爸哭、爷爷奶奶哭、哥哥姐姐哭。这就是我们的生活,这就是我们的痛苦,这就是我们无力摆脱的折磨。
上学时学校不让吃零食,而糖尿病儿童为了防止低血糖必须吃零食,又不敢让老师和同学知道,怕对孩子将来影响太大;体育活动、集体活动在很大程度上受到限制,给孩子的生活带来了极大的伤害,学习受到影响,心态失衡,性格逐渐改变,给家庭和社会埋下潜在的隐患。
1型糖尿病需要终身输注胰岛素,每天四针,一个月120针,一年1440针,孩子的肚子、胳膊全都是针眼,一个大人未必能承受的了这样的痛苦;不仅是这 样,而且每天需要测七次血糖,每次都流一滴血,一个月就是210次,一年就是2520次,孩子的小手都快扎成了筛子,每扎一针做家长的心都在滴血。孩子连 做梦都喊疼。每个月还要去医院抽血,每次都是三大管子,孩子太小,血都流不出来,护士就使劲的来回弯曲胳膊,每次抽血,连一向坚强的爸爸都是满脸泪水,孩 子稚嫩的小脸,还在说:妈妈,我坚强,我不哭.......
第二部分:一百个糖尿病患儿家庭的真实案例4 l0 H' Z# c, e1 O) \7 o
案例1:苏州某县,一个1型糖尿病儿童妈妈的自白——发病后的的危险情况和抢救过程2 T% P4 q+ a3 W9 D6 i# a
女 儿10周岁了。暑假结束,领回了新的书本,可是晚上女儿突然冲到卫生间呕吐,而且非常剧烈,我赶紧送她去县人民医院,医生诊断为胃炎,输液:雷尼替丁、 5%的葡萄糖……回到家睡到到3日凌晨5点,女儿又冲到卫生间呕吐,我带着她立即奔去医院,医生还是给她挂治疗胃炎的药水。输好后回家,女儿说心里难受, 呼吸变的急促,这是为什么?中午输液才结束,现在这样的情况还用去医院吗?正犹豫中,女儿昏睡着,可是我看她睡的实在不正常,我吓的赶紧把又把女儿送到急 诊室,和医生诉说症状的时候我的眼泪直流,一瓶药水输完了,女儿还是没醒,第二瓶水在挂,女儿还是没醒,我再也不听医生的宽慰之语,要求救护车送到最近的 市区三甲医院。
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1 y1 J: [7 H* J& d一路上看着昏迷中的女儿,我抱着她,禁不住泪如雨下,到市区人民医院,查血糖,结果高达28,血PH值不到7.0,心率 161次/分钟。随后医生的宣布让我目瞪口呆:“糖尿病I型,酮症酸中毒,伴高渗昏迷,体内某些目标值接近于死亡值。”我觉得天蹋天陷,强行稳住自己的身 体。自从有了女儿,她一直是我最珍贵的宝贝,我愿意用自己的身体代替女儿的痛苦,但恨无法代替。看着眼前紧张的抢救:每小时测一次血糖,二、三个小时抽取 静脉和动脉血,痛苦的动脉血抽取中,女儿也没有动弹,我的身体就象游丝一样在空中飘荡,就快瘫倒。
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医生下了病危通知书,递到我手中,我没有看内容,心在撕裂剧痛,平生第一次体验了心痛胜于身体的痛。我是女儿身边唯一的最亲的人,我没有资格也没有权利倒下,只要有一丝希望,女儿就会听到我的呼唤。
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女儿清醒了,她睁着迷茫的双眼:“这是哪儿?好象是医院?……”终于摆脱了死亡的阴影,看着女儿瘦削的小脸,我体会到了幸福的含义,和女儿紧紧拥抱庆贺新生,告诉她这几天的我的惊恐,然后说:“妈妈好开心,我们以后不会再有眼泪了,每天都开心地活着。”女儿点头。9 E: y! w9 O4 u5 ]
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案例2:难忘的低血糖经历——10岁女孩) P1 B7 r G+ S! F4 b4 U
期中考试了,下午18:30,老师还在加课。就在这时,女儿出 现了低血糖症状,她立即吃了二粒糖,可是症状没有缓解。过了一会,女儿又吃了二块饼干,老师还在讲课中,他不是班主任,女儿不好意思报告:我难受,需要帮 助,而且她的食物已经吃完了,眼前渐渐模糊了起来……接到老师的电话,我就在校门外等女儿放学,所以几分钟就冲到了教室,看到婷子躺到课桌上,老师说不知 道怎么办,就让她躺在桌子上,然后打我电话,孩子身体象风中的树叶一样颤抖。老师在旁边吓的苍白着脸,不知所措,我身上没有糖,背起女儿狂奔到校门口的商 店。向老板要了白糖,化成了水,还好,她还能吞咽。10分钟后,身体能够坐起来了,我又买了一个面包让她吃下。问她为什么食物不够?她告诉我:“妈妈,对 不起,饼干被我吃完了,打了药,然后低血糖了,食物又不够了……”
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/ Y5 w& a$ z0 W' U& o这次低血糖吓坏了我们,上学之前,书包里放了更多分量的糖块、饼干等。告诫她不能随便加餐,妈妈能够理解女儿书包里有食物,却不能随便吃的苦衷,但控制好血糖不是一时要做的功课,必须每天、每个月、一辈子要做好,漫漫长路,我们要为自己的生命负责。
案例3:山东一个四岁1型糖尿病患儿妈妈的自白; D- u; Q1 ?) R `. W
直到现在,2012年6月27日,我都记忆犹新,这一天我这辈子都不会忘记,这一天就像一枚炸弹落到我们这个普通的农民家庭,这一天是一场噩梦的开始……
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) R* [1 ]) H8 ~7 j8 g, t/ u2012.6 月份儿子一直感冒反复,由于天气炎热,儿子这几天喝水多,尿尿也多,27号中午我从集市上买了菜,特意给儿子买了他爱吃的各种水果,想到孩子看到这些好吃 的脸上高兴的表情,我的心里特幸福。回家后儿子说腿疼,心想可能是在外面玩累了,吃饭后睡一觉就没事了,我清楚的记得孩子那天脸上懒洋洋的表情,儿子无力 的躺在床上不一会就睡着了,他奶奶在家陪着他,说等他睡觉起来后去我五老爷那里看看病(五老爷是医生),我就上班去了。下午四点多接到电话,我妈说带着孩 子要去市中心医院,一听就有点不好的预感,我和老公急忙跑去,赶紧挂号,找大夫,那时大夫就快下班了,我们是最后一个病号,说明情况后大夫让我们赶快去做 个血常规,尿检查,抱着儿子从三楼又回到一楼去,等出来结果还有20分钟,我们三个大人互相看了一下,我妈说“可不要是糖尿病啊,听说糖尿病就是尿多”, 我们的反应是不可能,我们家好几代也没有一个人得过这病啊,孩子不会的。结果出来后我们拿着化验单飞跑着去找大夫,大夫的第一句话就是“不行,这孩子有危 险要马上住院,化验单上酮体4+、尿糖3+,是糖尿病,先住院我再给你们说”,接着大夫就给住院部打电话,让我立刻去办住院手续,孩子爸带着孩子直接去住 院部,到那里再作进一步检查,当时我的脑袋翁的一下,心都揪在一起了,眼泪不自觉地就出来了,强行稳住自己的身体,当我办完住院手续再次看到儿子时,儿子 躺在床上,三四个护士围着他,给他量血压、抽血,手指上,胳膊上静脉,护士让我们大人按住孩子的腿和头,然后拿着一个好粗的针头,朝大腿根的内侧动脉扎进 去,哪里的血管不好找,针头在里面转来转去,“奥运,你是勇敢的男子汉,不哭,你看,护士阿姨们都夸你勇敢呢”儿子很棒没有流一滴眼泪,而我们三个大人已 经哭成个泪人了,眼泪就像失灵的水龙头关不住、、、
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' J, m h! U) d5 o# W2 [. m, g惊天动地的几个小时过去了,儿子用上了泵,是医院固定在病床上的那种,每小时扎手指测 一次血糖,二、三个小时抽取静脉,值夜班的医生把我和老公叫出去,老公这几个小时一直是呕吐不止(是精神紧张造成的),大夫先是安慰我们,让我们接受现 实,儿子当时的血糖是29.8,轻微的酮性酸中毒,如果再晚点送来可能就会呼吸急促,导致昏迷,以致死亡.“糖尿病”我们只是听说过,对病情一点常识都没 有,我们东一句、西一句,语无伦次的问医生关于糖尿病的相关问题,病因是什么,医生没能给我们答案。 O2 @% C! G2 _
! f R, ?9 i. F( m# ?在市医院住了9天,血糖基本趋于稳 定,我们还是不甘心,不相信一个四岁的孩子会得糖尿病,不甘心一辈子都要靠打胰岛素来维持生命,当时治疗方案是每天打四次胰岛素(三餐前+睡前),测七次 血糖(三餐前后+睡前),一个正常人这样长期下去也会疯掉的,何况是一个孩子,他还有很长的路没走,他还没有真正上学、还没有成家立业,好多快乐美好的事 物都会与他擦肩而过,我愿意用自己的身体代替儿子的痛苦,但恨无法代替。
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- L2 e2 i2 r% @2 W* S" ?2 H/ L2 R之后我们排了三天的队来到了北京儿童医院,我们认为这里是全国最好的、最权威的儿童医院,我们要求医生给儿子重新做一次检查,结果又像是一个晴天霹雳打在我们身上,我们最后的一丝希望破灭了,残酷的现实告诉我们必须接受事实。